Día de Treacher CollinsUna madre con síndrome de Treacher Collins afirma que “sin orejas y con párpados caídos se puede ser feliz”“Sin orejas y con los parpados caídos también se puede ser feliz”, proclama Eva Puga, que siempre ha sabido ‘plantarle cara’ a la adversidad. Pese a las deformaciones craneofaciales que provoca el síndrome Treacher Collins, nunca eligió esconderlas. Siempre ha trabajado de cara al público: como camarera, dependienta y ahora vendiendo cupones de la ONCE. Su hija Laura ha heredado esta enfermedad rara y también su manera única de sonreír a la vida
DiscapacidadGentinosina Social lanza un concurso de relatos sobre derechos humanos y discapacidad para estudiantes de secundariaLa asociación Gentinosina Social ha puesto en marcha la segunda edición de su proyecto 'Convive con mi discapacidad', una iniciativa de concienciación entre escolares para sensibilizar sobre los derechos humanos de las personas con discapacidad. El proyecto incluye un certamen de relatos cortos que se desarrollará en centros educativos de toda España
Ayuso conmemora el 8-M premiando a seis mujeres “decididas y valientes"La presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso, clausuró este viernes el acto institucional con motivo del Día Internacional de la Mujer celebrado en la Real Casa de Correos y entregó seis premios a “seis mujeres valientes”
MadridLa Comunidad premia a siete mujeres por su trayectoriaLa Comunidad de Madrid ha reconocido a siete mujeres por su trayectoria y por la labor que han desarrollado en su trabajo para lograr la igualdad de derechos y oportunidades entre hombres y mujeres, según manifestó su portavoz, Ignacio Aguado, quien señaló que el Consejo de Gobierno fue informado este miércoles de los ‘Reconocimientos del 8 de Marzo’, distinciones que concede el Ejecutivo autonómico con motivo del Día Internacional de la Mujer
Afectados por enfermedades raras piden a la sociedad “normalidad y no caridad”María Elena Gata, madre de un niño con el síndrome de Prader Willi; Inmaculada González, que tiene un hijo con Charge, y Vicky Bendito, periodista con el síndrome de Treacher Collins, han pedido a la sociedad que les trate "con normalidad, no con caridad"
Día Discapacidad. RTVE pone hoy en marcha la primera edición de ‘Concienciados con la discapacidad intelectual’Hoy se conmemora el Día Internacional de las Personas con Discapacidad y por este motivo RTVE pone en marcha por primera vez la campaña ‘Concienciados con la discapacidad intelectual’. Desde este jueves hasta el 5 de diciembre, TVE, RNE y RTVE.es ofrecerán contenidos especiales para sensibilizar al público y dar voz a este colectivo
Fundación ONCE acoge una exposición fotográfica sobre la enfermedad rara síndrome de Treacher CollinsLa Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins inauguró este miércoles, víspera del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, la exposición fotográfica divulgativa y solidaria ‘Quiero cinco sentidos/Give me five senses’, sobre personas que tienen el Síndrome de Treacher Collins, una malformación craneoencefálica rara, congénita, discapacitante e incurable que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos y cuya causa es una mutación genética del cromosoma 5 (treacle) que afecta al desarrollo facial
Fundación ONCE acoge desde hoy una exposición fotográfica sobre el síndrome de Treacher CollinsLa Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins presentará hoy, víspera del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, la exposición fotográfica divulgativa y solidaria ‘Quiero cinco sentidos/Give me five senses’, sobre personas que tienen el Síndrome de Treacher Collins, una malformación craneoencefálica rara, congénita, discapacitante e incurable que afecta a dos de cada 100.000 nacidos y cuya causa es una mutación genética del cromosoma 5 (treacle) que afecta al desarrollo facial
RTVE ofrece la primera edición de ‘Concienciados con la discapacidad intelectual’El próximo jueves, 3 de diciembre, se conmemora el Día internacional de las Personas con Discapacidad y por este motivo RTVE pone en marcha por primera vez la campaña ‘Concienciados con la discapacidad intelectual’. TVE, RNE y RTVE.es ofrecerán contenidos especiales para sensibilizar al público y dar voz a este colectivo, del 3 al 5 de diciembre
Fundación ONCE acoge la exposición fotográfica sobre la enfermedad rara síndrome de Treacher CollinsLa Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins presentará mañana, miércoles 2 de diciembre, víspera del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, la exposición fotográfica divulgativa y solidaria ‘Quiero cinco sentidos/Give me five senses’, sobre personas que tienen el Síndrome de Treacher Collins, una malformación craneoencefálica rara, congénita, discapacitante e incurable que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos y cuya causa es una mutación genética del cromosoma 5 (treacle) que afecta al desarrollo facial
Fundación ONCE acoge la exposición fotográfica sobre la enfermedad rara síndrome de Treacher CollinsLa Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins presenta el próximo miércoles, 2 de diciembre, víspera del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, la exposición fotográfica divulgativa y solidaria ‘Quiero cinco sentidos/Give me five senses’, sobre personas que tienen el Síndrome de Treacher Collins, una malformación craneoencefálica rara, congénita, discapacitante e incurable que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos y cuya causa es una mutación genética del cromosoma 5 (treacle) que afecta al desarrollo facial
Discapacidad. Dos jugadores míticos de pelota valenciana se enfrentan en favor de los afectados por el síndrome de Treacher CollinsPaco Cabanes ‘Genovés’ y Álvaro de Faura, dos jugadores míticos de pelota valenciana, se enfrentarán el próximo viernes, 10 de julio, en un partido benéfico a favor de la Asociación de Síndrome de Treacher Collins, que se disputará en el mini trinquete de Massamagrell y que revivirá, 20 años y un día después, la final del Individual protagonizada por ellos mismos en el trinquete de Sagunto el 9 de julio de 1995
Hoy se presenta ‘Un largo camino de rosas blancas’, libro solidario para niños con enfermedades rarasLa escritora y presidenta de honor de la ONG Otro Mundo Es Posible, Marisol Moreda, presenta hoy en Madrid ‘Un largo camino de rosas blancas’, novela cuya recaudación por ventas destinará a entidades de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para que puedan avanzar en la investigación de patologías poco frecuentes y a cubrir necesidades de niños con el síndrome de Treacher Collins y síndrome DID 8PTER
‘Un largo camino de rosas blancas’, un libro solidario para niños con enfermedades rarasLa escritora y presidenta de honor de la ONG Otro Mundo Es Posible, Marisol Moreda, presenta mañana en Madrid ‘Un largo camino de rosas blancas’, novela cuya recaudación por ventas destinará a entidades de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para que puedan avanzar en la investigación de patologías poco frecuentes y a cubrir necesidades de niños con el síndrome de Treacher Collins y síndrome DID 8PTER
La Asociación Síndrome de Treacher Collins celebra su primer encuentro nacionalLa Asociación Nacional Síndrome Treacher Collins Zaira Sardina (ANSTC) celebrará su primer encuentro nacional para pacientes y familias en el Centro de Referencia Estatal de atención a personas con Enfermedades Raras y sus familias (Creer), según informó la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder)
La Justicia obliga al Estado a pagar unos audífonos osteointegrados a una niñaEl Tribunal Superior de Justicia de Canarias ha dado la razón a un matrimonio que reclamó a la Seguridad Social los gastos de unos audífonos osteointegrados que su hija, que nació con una enfermedad rara llamada Síndrome de Treacher Collins, necesitaba para poder oír
Niños con microsomía hemifacial comparten con sus médicos una jornada de convivenciaEl Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid acogerá el próximo viernes, 25 de noviembre, las VII Jornadas Clínicas de Microsomía Hemifacial, cuyo objetivo es poner en común experiencias relacionadas con esta malformación congénita y, sobre todo, escuchar a los que viven con ella